Кто эта девочка
Меня зовут Надира, я мама Айганым. Она — одна из двойняшек, родилась 3 июля 2024 года в Таразе. Моя дочка ещё совсем малышка, но у неё за плечами больше операций и больниц, чем у многих взрослых. Она никогда не знала, что такое спокойно расти и играть, как её сестра-двойняшка — с первых дней жизни она борется за каждый день без боли.
С чего началось
Проблемы начались сразу после рождения — животик вздувался, стула почти не было. Ещё в роддоме Айганым сделали операцию: удалили дивертикул Меккеля и лопнувший аппендикс. Потом возникло осложнение, перфорация кишечника, и потребовалась вторая срочная операция. После двух операций малышка провела в реанимации три месяца.
Диагноз
После обследований и биопсии диагноз подтвердили: болезнь Гиршпрунга. Часть кишечника не имеет нервных клеток и не может сокращаться сама. Она не может сходить в туалет сама — каждый день ей помогают клизмой или слабительным, иначе кишечник просто не работает. Кроме этого, у Айганым нашли спинномозговую грыжу (spina bifida), а генетики подозревают ещё один синдром — для его подтверждения нужен отдельный анализ стоимостью 465 000 ₸.
Как Айганым сейчас
Сейчас Айганым 2 года. Она плохо набирает вес, быстро устаёт, а самостоятельного стула у неё до сих пор нет — каждый день ей нужна клизма или слабительное, иначе кишечник не очищается сам. Мы два года наблюдаемся у хирурга и невролога, следим за весом, делаем всё, что говорят врачи. Я сделала всё, что было в моих силах. Но это не лечение, а способ продержаться — врачи говорят: дальше нужна операция.
Лечение
Врачи рекомендуют операцию в Морозовской детской больнице в Москве — это единственный способ восстановить работу кишечника и избавить Айганым от постоянных клизм. Без срочной операции врачи могут быть вынуждены удалить ещё больше кишечника — часть тканей может быть потеряна безвозвратно.